我不需要被修補：障礙、文化與普世人權

作者:張恒豪 ／台北大學社會學系 

 

十幾年前，我第一次修Steve在夏威夷大學Manoa分校開設的研究所課程，課名是「障礙與多樣性」（Disability and Diversity）。課程的基本預設是「障礙是人類差異的一種，障礙者不是需要被醫療修補的次等人」。對我來說，這是一次非常重要的啟蒙經驗，讓我看到障礙者的抵抗與國外障礙文化的發展。那也是我第一次開始從文化的觀點來思考障礙議題，讓我從此開始投入障礙研究的領域。

十年前我回台灣，開始談「障礙與多元文化」，很多人視為無稽之談，聽懂的也會冷冷的說「那是國外，台灣沒有這樣的條件」。這幾年來台灣的障礙者做了很多很有意義的活動，有新活力自立生活運動而帶動各地自立生活的興起，「行無礙」到處檢視無障礙空間，並開啟文化資訊權的討論，還有由「千障權益聯盟」發起連結障權會，以及其他障礙者主導的團體，集結不同障別的障礙者，試圖做跨障別的連結，並針對不同議題每年發起遊行。

 

十年後的今天，我們看到由障礙者主導的障權會，開了「從障礙者參與文化，到看見障礙文化」研討會，也很高興Steve Brown教授能來台灣，跟大家分享他的經歷與他國的障礙文化。我在這裡，想用一個學術工作者的角度，分享這些年來在台灣看到障礙者的倡議具有的意義，來跟Steve做對話。

 

◎歷史中成形的障礙文化

 

Steve是歷史學家，他曾經問我，台灣障礙歷史的特殊性是什麼？跟西方有什麼不一樣？那時候我答不出來。 

 

很多障礙文化的討論都會強調，障礙文化和族群文化不同。障礙文化並沒有家族、血緣、地區的傳統，障礙文化是建立在共同被壓迫的歷史。在談台灣障礙文化時，我們應該問：那台灣的障礙文化歷史是什麼？ 我們必須承認書寫障礙歷史是困難的，因為障礙本身的多元性，以及障礙者向來很少得到發聲位置，也正因為如此，我們更應該開始積極累積台灣障礙者的歷史（參考一下邱大盺教授寫的臺南盲啞學校故事）。

首先，我們必須承認，現在許多的成果是站在巨人肩膀上而來的，今天我們看到的交通無障礙、教育權、工作權，是NGO、專業人員、家長們努力下的歷史累積，也才有這幾年蓬勃的障礙自我倡議，它是長期以來由包含障礙者與非障礙者等不同行動者，所共同累積的成果。此外，我們要開始累積障礙者自己的歷史，希望從每一個自我倡議者的故事裡，能夠看到台灣障礙者被壓迫的經驗。只有指認受壓迫的「我們」，才能認真理解集體的障礙者歷史。

 

障權會的劉爸在FB上問：總統對原住民道歉了，那是不是也要向障礙者道歉？我們真的也必須問：國家對障礙者的壓迫是什麼？

國外對障礙者的道歉，主要是針對強迫的機構化教養與人身自由權利的剝奪、對女性的絕育，那台灣對障礙者的壓迫是什麼？我想這必須累積不同的文件、材料、與個人經驗，才能有更明確的答案。而在歷史中漸漸消失的障礙類別，如痲瘋病患、小兒麻痺患者也是障礙歷史必須面對、思考的方向。從樂生療養院、盲人重建院的保存，我們必須說，我們的努力還不夠。障礙者的歷史不是從現在開始的，回頭看看歷史，我們才能梳理障礙與社會的關係，在歷史上的轉變與所處社會位置的挪移。 

 

台灣障礙者的歷史是什麼樣貌，仍待大家慢慢累積，才能看到台灣障礙文化發展的獨特脈絡。我希望我們能一起慢慢找答案，如果不知道從何開始，也許可以從現在開始蒐集障礙者的故事、保存障礙的歷史文物、障礙者被歧視的經驗、障礙者意識覺醒的故事、障礙者集體抵抗的故事。從指認自我壓迫經驗，理解障礙作為一個群體所共同面對的壓迫，然後看見彼此壓迫經驗的差異。

 

◎以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權

 

台灣根深蒂固的「殘而不廢、自立自強，克服超越障礙」等觀念，都是障礙文化應該挑戰的對象。當我一開始接觸障礙者自立生活的文獻時，曾陷入困境。「依賴」別人的協助才能自主決定，這是自立嗎？Steve當時一句話解開了我們迷惑，他說自立(independent)其實一直是相互依賴(interdependent)。社會模式的先驅Vic Finkelstein也指出，以權利（rights）為導向的運動目標，可能使得障礙政治保守化，變成個人議題，而忽略社會模式提出的社會結構性問題。 

 

此外，除了要看到個人模式對於障礙運動可能的負面影響外，也必須反省慈善霸權對障礙者的控制(Hegemony of charity)。我們的社會還是強調以慈善、施捨的心態面對障礙者的身心差異，也習慣在國家略施小惠後就『解決』個別障礙者的倡議。從最近國家音樂廳改建的爭議，我們就可以看到，我們的社會還是沒有將障礙視為多元化的一部分，也沒有在文化政策上實質地正視障礙者的身心差異。

 

社會有愛、社區友善、個人懷抱感恩的心都是好事，但是國家政策上，卻不應該用愛心、友善來模糊權利的訴求，將慈善、感恩當統治的工具。障礙文化要爭的是，國家肯認障礙者作為一個集體，和一般人有同樣的權利，而不是個別的慈善施捨。  

 

◎以溝通來凝聚團結意識

 

無庸置疑的，障礙者的倡議的核心是Nothing about us, without us（沒有我們的參與，就不要替我們做決定）。然而，誰是我們？障礙研究認為，障礙應該被理解為人類的差異，而不是缺陷。我們要認真檢視，社會如何面對障礙作為一種差異，並做出通用設計與合理調整，此外，我們也要看到障礙者的差異。

 

不同障礙者的差異的是實存的。每個人，不論有沒有障礙，都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積，那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣，如果要建立障礙文化，那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。從這幾年的幾次嘗試讓我們知道，溝通需要一些物質基礎。開會的環境有沒有無障礙？有沒有手語翻譯？有沒有易讀資訊？這些都是應該要處理的議題。

 

當然，障礙者不可能等物質基礎都齊備了才開始相互溝通。溝通的起點在溝通的意願以及願意聆聽他人的心。障礙者應該自問，是否對於其他不同障別的障礙者經驗感到好奇，而想去理解彼此之間的相同與差異。只有發自內心的意願，溝通才可能團結意識。有一次跟自立生活的君潔聊天，他說與其花時間與精力聽高官重複的「政策宣導』，不如試試讓障礙者彼此對話，即便是雞同鴨講也好。這個很好，這樣才能從個別的自我倡議變成集體的「我們」。

 

◎強調正向經驗的障礙意識

 

障礙文化必須是有障礙意識的。意識的啟發需要時間，障礙研究的先驅Mike Oliver指出，障礙者長期被社會化為沒有聲音的依賴者，在鼓勵障礙者發聲的同時，更要同時有障礙意識的教育與意識覺醒的過程，否則可能只是複製社會主流的殘補式慈善觀點。 

 

那什麼是障礙意識？就是要求障礙者應該具有平權的意識。「希望跟一般人一樣的生活品質」，瞭解差異（障礙者和一般人如何被差別對待）、看到壓迫（指認出因為障礙而產生的差別對待是一種歧視，也是社會對障礙者的壓迫），並願意集體的發聲倡議。

 

我認為，更重要的是提出障礙者的正向論述。我們可以討論，障礙者對社會的具體貢獻、台灣以障礙為傲的觀念（disability pride）、障礙者此社會屬性對台灣社會文化的“貢獻”是什麼。例如小兒麻痹在台灣1950年代大流行，該群體的存在與台灣復健醫療專業發展，輔具產業發展有什麼關係呢？對1980年代的社會福利服務發展有什麼影響呢？無障礙環境的推動是不是也造福了高齡化的台灣以及推嬰兒車的父母？這樣的論述累積，可以用來翻轉社會將身障群體視為弱勢依賴等負面印象。

 

◎正視社會正義，建立盟友

 

障礙文化議題就是社會正義的議題，被壓迫的少數人要發聲、聚集、檢視自己的歷史、集體對抗不公平。障礙者本身可能同時具備多重身份而經歷多重壓迫，但不同身份之間的交互作用讓他們的需求很容易被忽略，例如身障女性，聽障原住民，視障同志等等。這幾年除了身障者的性別議題已經被開始被關注之外，年齡、階級、族群似乎比較少被討論。但我們必須認知到，身障者的多重身份，透過其他社會運動團體之間的連結，可能形成不同社群之間在權益抗爭上的夥伴關係。

 

也因此，障礙文化也必須同時理解其他的社會正義議題，例如階級的、族群的、性別的、性取向的、宗教的，也只有理解一般人有的人權，障礙者的倡議才能更進一步理解，到底哪些障礙者應有的權利，因為障礙的身份而被剝奪。我們曾經在照顧正義上，看到了弱弱相殘的問題，然而如果障礙意識追求的是社會正義，那障礙圈就必須支持維護弱勢照顧者，不管是家庭照顧者或者外籍看護工，當我們維護了照顧者的權利，那同時也就是維護障礙者的社會正義。這幾年來，台灣同志團體對障礙者的集體倡議非常支持，同樣地，障礙者也應該反過來支持其他的社會運動，成為廣大台灣公民社會的一部分。

 

◎每個人都是障礙者，都與普世人權有關

 

障礙研究的先驅Zola指出，障礙是每個人都會面臨的狀態，只是發生的時間點不同而已。Zola的討論，是希望正視障礙政策的普同性，而不是一直強調特殊性。障礙權利意識應該推及所有人，就像性別意識一樣，不是只有女性才需要有性別平等意識。障礙文化圈應該跟有障礙意識的人權團體、手足、家長、專業人員建立盟友關係。只有更多的人加入障礙權利的倡議，障礙議題才更能被看見、被實踐。

 

障礙文化是從自我倡議的我，到集體發聲的障礙群體，建立反抗意識，並進一步理解人權議題，建立更多的結盟。文化的累積不是一朝一夕的，過去幾年來台灣障礙者的積極投入，從物理環境的無障礙的文化活動與展場到文化資訊權的倡議，已經累積了不少經驗。站在這個基礎之上，我們要進一步思考台灣的障礙文化歷史是什麼？有什麼樣貌？未來可以怎麼做。我僅以一個障礙研究學者的身分提出一些初步的思考，供大家一起討論與反省。

 

*此文為障權會舉辦的 「從障礙者參與文化，到看見障礙文」研討會的回應稿。感謝33、小跩、朝富以及障礙手足小聯盟所提的建議。

 

文章出處：巷仔口社會學